По повод Световния ден за възпалителните чревни заболявания (ВЧЗ), Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването (АПАЗ) организира онлайн дискусия под надслов „Живот с ВЧЗ: Диагноза, подкрепа, надежда“, посветена на предизвикателствата, с които се сблъскват хората, живеещи с болестта на Крон и улцерозния колит.
Модератор на събитието бяха Анета Драганова и Николай Недялков от АПАЗ, а гости в студиото бяха Диана Цонева, пациентка с болест на Крон, и д-р Мария Петкова, гастроентеролог от УМБАЛ „Св. Иван Рилски“.
Тримата разговаряха открито за трудния път до диагнозата, невидимите страдания на пациентите, нуждата от психологическа и медицинска подкрепа, както и за необходимите промени в здравната система.
Според данни на Българската асоциация „Болест на Крон и улцерозен колит“, повече от 3 500 души у нас живеят с хронични възпалителни чревни заболявания – състояния, които често остават невидими, но дълбоко засягат физическото, емоционалното и социалното благополучие на пациентите. Диагнозата често закъснява, а симптомите, болка, диария, изтощение, се тълкуват погрешно или се пренебрегват. Средното време от появата на първите симптоми до поставянето на точна диагноза варира между една и три години – период, белязан от несигурност, тревожност и липса на яснота.
Въпреки напредъка в лечението, едва около 30% от пациентите в България имат достъп до съвременна биологична терапия, която значително може да подобри качеството им на живот и да ограничи рецидивите на заболяването. Освен физическите предизвикателства, почти 70% от хората с ВЧЗ споделят, че изпитват срам, страх да говорят за диагнозата си и социална изолация, породена от стигмата и неразбирането на околните.
Същевременно повече от половината пациенти посочват, че срещат затруднения при достъпа до компетентна медицинска помощ, особено извън големите градове, където липсата на достатъчно информираност сред здравните специалисти води до допълнително забавяне на диагнозата и лечение, което би могло да промени хода на заболяването.
„Това не е просто болест на червата – това е болест, която променя всеки аспект от живота: работата, връзките, психичното здраве. А често – и достъпа до грижа“, коментира Анета Драганова по време на разговора.
Участничката Диана Цонева сподели личната си история – от години на търсене на диагноза до настоящия ѝ живот с биологична терапия. Д-р Петкова изтъкна нуждата от екипен подход, своевременна диагноза и психологическа подкрепа: „Медицината трябва да бъде състрадателна. Диагнозата е само началото – оттам нататък трябва да има грижа, насочена към цялото човешко същество, не само към симптомите.“
Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването работи активно за по-добра информираност, достъп до иновативно лечение и зачитане на правата на пациентите. „Хората с ВЧЗ не бива да остават сами – нито със симптомите, нито със системата“, коментира Николай Недялков от АПАЗ. „На този ден, 19 май, искаме да напомним, че грижата, уважението и видимостта могат да бъдат също толкова важни, колкото и терапията.“, допълва Анета Драганова.
Събитието бе осъществено с благодарност към Българската асоциация „Болест на Крон и улцерозен колит“
Вижте повече във видеото: