Асоциацията на пациентите, активни в здравеопазването, напомня, че болестта на Бехтерев е скрита, коварна и много болезнена, а здравната система е длъжник на пациентите с нея

В оставащите дни до края на май Асоциацията на пациентите, активни в здравеопазването (АПАЗ) ще представи лекарската и пациентската гледна точка за анкилозиращия спондилит – познат още като болестта на Бехтерев.

Целта на инициативата „Болестта на Бехтерев: когато не спира да боли“ е да даде глас на пациентите и лекарите, които ежедневно се сблъскват с предизвикателствата на това хронично, прогресиращо и често подценявано заболяване. През видеопоредицата с разкази и експертна гледна точка, АПАЗ ще покаже какво означава да живееш с болестта, как изглежда диагнозата зад статистиката и какво е значението на ранната диагноза и адекватната грижа. До края на месец май пациент с болестта и д-р Георги Герганов от Клиника по ревматология в УМБАЛ “Света Марина” ще представят най-важните аспекти на медицинската, социалната и емоционалната страна на болестта.

„Болестта на Бехтерев остава невидима – както за обществото, така и за здравната система. Ние искаме да я направим видима чрез лицата и историите на хората, които живеят с нея или се грижат за нейния контрол“, коментира Анета Драганова, председател на Асоциацията на пациентите, активни в здравеопазването.

Болестта на Бехтерев, или анкилозиращ спондилит, е хронично автоимунно възпалително заболяване, което засяга гръбначния стълб и води до прогресираща болка, скованост и ограничена подвижност. В по-късни стадии може да доведе до срастване на прешлените и сериозно влошаване на качеството на живот.

В България с болестта живеят между 10 000 и 15 000 души. Повечето от тях са млади хора. Болестта започва обикновено между 15 и 35-годишна възраст, като засяга предимно мъже. Пациентите с болестта на Бехтерев в България се сблъскват с редица сериозни предизвикателства – от трудна диагноза, през ограничен достъп до лечение, до липса на разбиране и подкрепа от обществото и институциите.

Още при първите симптоми, сред които болка в гърба, скованост сутрин, умора, мнозина получават обяснение, че става дума за „лоша стойка“ или „механична болка“. Това важи особено за младите мъже, при които заболяването е най-често срещано. Липсва ефективна система за насочване от общопрактикуващите лекари към ревматолог, а пациентите често се лутат между невролози, ортопеди и физиотерапевти. Дори когато диагнозата бъде поставена, обикновено след 5 или 8 години, достъпът до специализирана ревматологична помощ остава сериозно затруднен. В много региони на страната няма нито един ревматолог или има само един специалист, който е претоварен. Това принуждава пациентите да пътуват до големи градове като София, Пловдив или Варна, за да получат адекватна медицинска помощ. Липсва и организиран достъп до мултидисциплинарна грижа – като физиотерапия, рехабилитация, психосоциална подкрепа или диетологични консултации. Няма ясен механизъм за редовно проследяване на състоянието на пациентите.

Друга сериозна бариера е достъпът до съвременно и ефективно лечение. Биологичната терапия, която златният стандарт при контрол на болестта, е достъпна чрез НЗОК, но при множество административни пречки. Пациентите трябва да преминат през предходно неефективно лечение, да имат установени рентгенови промени (които често липсват в ранните фази) и да бъдат одобрени от специализирана комисия. Тези изисквания често водят до забавено започване на терапията, въпреки че ранната интервенция е ключова за запазване на подвижността и качеството на живот.

След поставяне на диагнозата, много пациенти остават без нужната информация и подкрепа. В системата няма програми за обучение на новодиагностицирани, нито насочване към пациентски организации. Работодателите и институциите често не познават заболяването и не предлагат адаптации в работната среда. Част от пациентите изпитват затруднения и при получаване на ТЕЛК, дори при ясно изразени функционални ограничения. В допълнение, психологическата подкрепа напълно липсва, въпреки че животът с хронична болка, ограничения и социална изолация увеличава риска от тревожност и депресия.

Не на последно място, заболяването поставя и значителна финансова тежест върху пациентите и техните семейства. Част от медикаментите, изследванията и рехабилитацията не се покриват напълно от НЗОК. Някои изследвания са труднодостъпни или платени от джоба. За хората, които живеят извън големите градове, това означава допълнителни разходи за пътуване, настаняване и загуба на работни дни. Всичко това показва, че болестта на Бехтерев не е само медицински проблем – тя е и системен, социален и човешки въпрос, който изисква по-смислена, устойчива и съпричастна здравна политика.