Социологическо проучване ще докаже проблемите на пациентите пред здравните институции
По въпросите, работим съвместно с Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България и Национална пациентска организация.
Скоро предстоят още срещи с институциите.
Николай Недялков е 33-годишен, юрист, учредител и член на Общото събрание на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ). В периода 2017 – 2020 г. е председател на Асоциацията, която е наследник на друга пациентска организация – Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит. Николай Недялков организира проекти, свързани с пациентско застъпничество, и изготвя законодателни предложения за по-добър достъп до здравни услуги на пациентите с автоимунни заболявания.
Освен това Николай Недялков е съорганизатор и лектор на Националната кампания „Кажи НЕ на страха, попитай ревматолог“ 2018 и 2019 г., която допринесе за по-широката информираност на пациентите и ускори навременното диагностициране на ревматичните заболявания.
Г-н Недялков, с какво може да помогнете на пациентите чрез поръчаното от АПАЗ ново социологическо проучване?
Това е второ поред проучване на Асоциацията. Преди 4 години направихме друго социологическо проучване, защото имахме нужда да чуем мнението на пациентите, да получим обратна връзка за това как протича тяхното лечение, за трудностите в достъпа до лечение. Тази година решихме отново да стартираме социологическо проучване, защото наблюдаваме как връзката между лекари и пациенти се наруши и хората с автоимунни заболявания имаха затруднен достъп до лечение. За това допринесе пандемията от вируса SARS-CoV-2, но не е само тя. Смятам, че нарастващите изисквания към лекарите да попълват огромна документация за всеки пациент, който се явява на комисия за скъпа терапия, отнема от времето на лекаря да проведе пълноценен личен разговор с пациента за неговото състояние и оплаквания. Пациентът също е отговорен за своето лечение – той трябва да има достатъчно време да се отпусне и да сподели с лекаря си какво го тревожи. Това е много важно за продължаването на лечението или за назначаването на ново адекватно лечение, което да овладява болестта.
Какви проблеми установи първото социологическо изследване на АПАЗ през 2017 г. и кои от тях успяхте да решите?
Видя се нуждата на пациентите да имат достъп до повече експертни лекарски комисии, през които преминават, за да получат биологична терапия. Дотогава експертните лекарски комисии бяха само три за цялата страна – в София, Пловдив и Варна. Представете си колко много хора с тежки заболявания на опорнодвигателния апарат трябваше да пътуват стотици километри, за да се явят на експертна лекарска комисия. Тези, които работят, трябваше периодично да си вземат отпуск за това явяване. Някои от тях дори загубваха работата си по тази причина. Други пък имаха нужда от придружител да ги доведе до града, където заседава експертната лекарска комисия. Това е още едно утежняващо обстоятелство.
Благодарение на данните от социологическото проучване от 2017 г. и представянето им в Комисията по здравеопазване в Народното събрание институциите се задействаха и откриха още три експертни лекарски комисии в страната. Това доведе до по-добър достъп на пациентите до терапия, но не реши всичките им проблеми.
Кога ще започне новото социологическо проучване, кои ще са анкетираните и каква информация искате да съберете?
Проучването вече стартира. Експерт социолог изготви параметрите на проучването и след него ще направи изводите и препоръките. Подготви анкетна карта, на която ще отговарят 300 пациенти с ревматоиден артрит, псориатичен артрит, анкилозиращ спондилит и псориазис. Анкетирането ще се провежда по телефон за 15 – 20 минути, а не с лична среща, заради пандемията. Пациентите са предварително уведомени, че ще се провежда такова изследване, и очакват да им се обадят. Те вече са наясно, че тяхното мнение тежи и има смисъл да го изразят, да кажат всичко, което мислят, за изискванията и процедурите да получават лечение.
Проучването ще обхване и лекарите, които са пряко свързани с поставянето на диагнози и лечението на ревматоиден и псориатичен артрит, анкилозиращ спондилит и псориазис. Така ще установим мнението на всички заинтересовани страни в процеса.
Очакваме след това проучване здравните институции да обърнат повече внимание на проблемите на пациентите. Ние като пациентска организацията ще направим всичко възможно тези проблеми да се чуят, възможно най-бързо да се поставят на обсъждане от институциите и да се стигне до решение. По този начин ще се осигури по-добър достъп на пациентите до качествено лечение, съответно и до по-качествен живот, който те заслужават.
Автор: Портал на пациента
Източник: www.portalnapacienta.bg