Анета Драганова: „Институциите да действат бързо и да осигурят съвременно лечение за пациентите с генерализиран пустулозен псориазис.“

Анета Драганова е председател на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ). Днес разговаряме с нея за проблемите на пациентите с генерлализиран пустулозен псориазис (ГПП) и пътищата, които организацията търси, за да ги улесни при намирането на най-подходящите специалисти и най-доброто лечение.        

Г-жо Драганова, представете накратко дейността на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (АПАЗ).

АПАЗ е създадена през 2017 г. и е приемник на Сдружение „Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“. Имаме повече от 13 години опит в защита на правата на пациентите. При нас членуват пациенти с ревматологични и дерматологични заболявания, както и с редки болести с автоимунен характер.

Какво показва Вашият опит досега – кои са най-ефективните начини да бъдат защитени правата на пациентите?

Най-важното според нас е за проблемите ни да се говори на глас и обществото да е запознато с тях. Ние говорим непрекъснато и нашата задача е да накараме здравните власти да ни чуят, колкото и да не им се иска.

Пациентските организации сме корективът в здравната система, ние изпълняваме ролята на свързващо звено с институциите. Нашата цел е да представяме проблемите реално и да насочваме решенията в посока, която трябва да доведе до положителен резултат. За съжаление, мога да кажа, че сега почти всички здравните проблеми у нас се решават най-често „на парче“. Искаме с гласа си да помогнем това да се промени.

Кога АПАЗ се отвори и за пациентите с генерализиран пустулозен псориазис (ГПП)?

Имаме опит и контакти с водещи наши дерматолози, особено с някои от тях, които работят от години с пациенти с псориазис. Така в разговори с тях разбрахме, че има едно рядко заболяване – ГПП, което има особено протичане и може да бъде смъртоносно, ако не се лекува. От дерматолозите разбрахме също така, че у нас също има такива пациенти, които, макар и малко, имат своите проблеми и те не са никак леки. Най-често тези хора обикалят от лекар на лекар, в повечето случаи ги лекуват с мазила, като резултат обикновено няма или ефектът е нисък. Лутането на тези хора в системата понякога трае с години, да не говорим, че те понякога губят време, като се доверяват на козметични центрове, на салони за красота, както и на самозвани лечители.

Що се отнася до протичането на заболяването, в някои случаи то може да доведе до фатален изход, ако болният не попадне навреме в специализирана дерматологична клиника. По данни на НЗОК пациентите с ГПП у нас са между 600 и 700, а с тежка форма на болестта – поне 6-7 годишно. Те категорично се нуждаят от най-доброто животоспасяващо биологично лечение. Направихме среща с болни с тази диагноза и те се приобщиха към нашата организация. Мисля, че това е тяхното място.

Какви ще бъдат първите стъпки, които ще предприеме организацията за защита на техните права, какво предстои?

Започваме с организирането на информационна кампания под наслов „Мостът между живота и смъртта с генерализиран пустулозен псориазис“.

Това е началото. Обществото трябва да бъде информирано, че такова рядко заболяване има, че у нас има клиники, в които диагнозата може да се постави и да се потвърди компетентно, че имаме много всеотдайни лекари, на които пациентът може да разчита. От опит знам, че резултатите идват след не по-малко от година – година и половина, но първата стъпка е много важна.

И искам да завърша с един апел. Лечение за ГПП има – това е съвременна биологична терапия, която може да спаси живот. Това лечение трябва да стане достъпно колкото може по-скоро, защото за някои пациенти всяко забавяне може да завърши със смърт. Искаме институциите да действат бързо и без да отлагат решаването на проблема по същество.

Интервюто е част от информационната кампания: „Мостът между живота и смъртта с генерализиран пустулозен псориазис“.

 

 

 

https://www.zdrave.net/%D0%9D%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D0%BD%D0%B8/%D0%90%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%B0-%D0%94%D1%80%D0%B0%D0%B3%D0%B0%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%B0–%D0%98%D0%BD%D1%81%D1%82%D0%B8%D1%82%D1%83%D1%86%D0%B8%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B4%D0%B0-%D0%B4%D0%B5%D0%B9%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D0%B1%D1%8A%D1%80%D0%B7%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%BE%D1%81%D0%B8%D0%B3%D1%83%D1%80%D1%8F%D1%82-%D1%81%D1%8A%D0%B2%D1%80%D0%B5%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%B7%D0%B0-%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D0%B3%D0%B5%D0%BD%D0%B5%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%B8%D1%80%D0%B0%D0%BD-%D0%BF%D1%83%D1%81%D1%82%D1%83%D0%BB%D0%BE%D0%B7%D0%B5%D0%BD-%D0%BF%D1%81%D0%BE%D1%80%D0%B8%D0%B0%D0%B7%D0%B8%D1%81/n26750