„Не можеш да контролираш кога ще те връхлети. Но можеш да се информираш, да търсиш решения и да не се предаваш.“

Период на изпълнение: 25 април – 1 декември 2026 г.

За проекта

В продължение на десет години Асоциация на пациентите, активни в здравеопазването (АПАЗ), работи активно в областта на ревматологията. През последните осем години организацията развива дейности и в дерматологията, а през последните три години разширява своята работа в областта на ендокринологията, кардиологията и гастроентерологията. В центъра на дейността на АПАЗ стоят реалните предизвикателства, с които се сблъскват пациентите и медицинските специалисти. Организацията разработва аналитични доклади, които съчетават данни, пациентски истории, професионални наблюдения и препоръки от хората, които ежедневно преминават през здравната система.

Работата на АПАЗ показва, че един от основните проблеми за хората с хронични и редки заболявания остава липсата на достатъчно достъпна, разбираема и надеждна информация. Пациентите споделят необходимостта от повече знания за живота с диагнозата, възможностите за лечение, дългосрочното проследяване, поведението при влошаване, храненето, психичното здраве и добрите практики за управление на заболяването. В отговор на тези потребности АПАЗ реализира програмата  „Не си сам“, която през 2026 г. поставя във фокус хората със:

• склеродермия;
• системен лупус еритематозус;
• белодробна фиброза.

Проектът разглежда не само медицинските аспекти на заболяванията, но и тяхното отражение върху психичното здраве, семейните отношения, социалния живот, трудоспособността и качеството на живот на пациентите.

Защо реализираме кампанията?

Работата на АПАЗ с пациенти и медицински специалисти през 2024–2025 г. очертава както обективните трудности, така и добрите практики в грижата за хората със склеродермия, лупус и белодробна фиброза.

Тези заболявания често започват с неспецифични симптоми, които могат да бъдат подценени или свързани с други здравословни състояния. Това понякога забавя поставянето на точната диагноза и началото на подходящото лечение. Пациентите често преминават през продължителен и сложен път – посещават различни специалисти, преминават през множество изследвания и се опитват да се ориентират в голям обем медицинска информация. Нерядко те остават без достатъчно ясно обяснение как да проследяват състоянието си и какво да предприемат при промяна или влошаване на симптомите. Наред с физическите прояви заболяванията оказват влияние върху самостоятелността, психичното състояние, отношенията с близките и възможността за участие в социалния и професионалния живот. Част от пациентите преживяват тревожност, страх, несигурност, социална изолация и усещане, че остават сами с диагнозата. Кампанията отговаря на необходимостта от структурирани образователни програми, които предоставят достоверна информация, насърчават ранната диагностика и подпомагат пациентите в дългосрочното управление на заболяването.

Цели

Проектът повишава здравната грамотност относно склеродермията, системния лупус еритематозус и белодробната фиброза.

Кампанията подпомага пациентите:

• да разпознават ранните симптоми;
• да разбират по-добре заболяването и неговото развитие;
• да познават възможностите за диагностика и лечение;
• да проследяват ефективно състоянието си;
• да разпознават признаците на влошаване;
• да търсят своевременно медицинска помощ;
• да участват активно в решенията за собственото си лечение;
• да получават психологическа и социална подкрепа.

Проектът работи и за подобряване на комуникацията между пациентите и медицинските специалисти, както и за намаляване на социалната изолация и стигмата, свързани с хроничните и редките заболявания.

Очаквани резултати

Чрез проекта АПАЗ цели:

• по-висока здравна грамотност сред населението;
• по-добра информираност за склеродермията, лупуса и белодробната фиброза;
• по-ранно разпознаване на симптомите;
• по-навременно търсене на специализирана помощ;
• по-добро проследяване на състоянието в домашна среда;
• по-активно участие на пациентите в лечението;
• по-добра комуникация между пациент и лекар;
• повече достъп до психологическа и социална подкрепа;
• намаляване на усещането за самота след поставянето на диагнозата.

Училище за пациенти

В рамките на проекта АПАЗ организира еднодневни училища за пациенти в София, София-област, Враца, Плевен и Русе. Срещите събират пациенти, техните близки, ревматолози, пулмолози, психолози и представители на пациентски организации.

Участниците получават достъпна и практически приложима информация за:

• симптомите на склеродермията, лупуса и белодробната фиброза;
• диагностичния процес;
• съвременните възможности за лечение;
• необходимостта от редовно проследяване;
• възможните усложнения;
• разпознаването на признаци за влошаване;
• ежедневното управление на заболяването;
• психичното здраве;
• подкрепата за семейството и близките.

По време на срещите пациентите имат възможност да задават своите въпроси директно на специалистите, да чуят реални пациентски истории и да обменят опит с други хора, които живеят със сходна диагноза.

Ролята на пациентската организация

АПАЗ представя пътя на пациента през здравната система – от първите симптоми и търсенето на диагноза до лечението, дългосрочното проследяване и справянето с кризисни ситуации.

Организацията поставя във фокус:

• трудностите по пътя до точната диагноза;
• достъпа до специализирана медицинска помощ;
• комуникацията между лекар и пациент;
• необходимостта от координация между различните специалисти;
• достъпа до психологическа и социална подкрепа;
• ролята на семейството;
• значението на пациентската общност.

Подкаст „Живот със склеродермия, лупус и белодробна фиброза“

В рамките на проекта АПАЗ създава подкаст с продължителност между 30 и 40 минути, който се заснема в студио в София. Подкастът среща пациент и медицински специалист и представя едновременно медицинската и човешката страна на живота с хронично заболяване.

Част 1: Пътят до диагнозата

Пациентът разказва кога започват първите симптоми, как се променят с времето и през какви консултации и изследвания преминава до поставянето на диагнозата.

Лекарят обяснява:

• защо диагнозата понякога се забавя;
• кои симптоми могат да бъдат подценени;
• какво би подпомогнало по-ранното диагностициране;
• как протича диагностичният процес;
• защо координацията между различните специалисти е важна.

Разговорът разглежда значението на първата среща между лекар и пациент и момента, в който човек започва да се чувства разбран и включен като партньор в лечението. Участниците обсъждат и най-честите митове и заблуди за склеродермията, лупуса и белодробната фиброза.

Част 2: Живот с диагнозата

Пациентът разказва как изглежда ежедневието със заболяването – както в периодите на относителна стабилност, така и в дните, в които симптомите определят целия ритъм на живот.

Темите включват:

• умората;
• болката;
• затрудненото дишане;
• ограниченията в движението;
• промените във външния вид и телесното усещане;
• трудностите в професионалния живот;
• влиянието върху отношенията с близките;
• невидимите симптоми, които околните често не разбират.

Лекарят представя възможностите за лечение и обяснява как пациентът може да разпознае признаците на обостряне или влошаване и кога трябва да потърси медицинска помощ.

Част 3: Психическа устойчивост и подкрепа

Тази част поставя във фокус психологическата цена на заболяването.

Разговорът разглежда:

• страха след поставянето на диагнозата;
• тревожността за бъдещето;
• социалната изолация;
• депресивните преживявания;
• загубата на самостоятелност;
• промените в самооценката;
• усещането, че околните не разбират състоянието.

Участниците обсъждат ролята на психологическата подкрепа, пациентските групи и връзката с други хора, които преминават през сходни трудности.

Основен въпрос е как пациентът може да се почувства видян, чут и подкрепен, а не сведен единствено до своята диагноза.

Послание на проекта

Животът със склеродермия, лупус или белодробна фиброза може да бъде изпълнен с несигурност. Симптомите могат да променят ежедневието, възможността за работа, отношенията с близките и представата на човека за неговото бъдеще. Но диагнозата не трябва да означава самота. С проекта „Не си сам“ АПАЗ показва, че надеждната информация, ранната диагностика, съвременното лечение и навременната психологическа и социална подкрепа помагат на пациентите да запазят активната си роля в живота и в грижата за собственото си здраве.