На 10 май светът отбелязва Световния ден за борба с лупуса – автоимунно заболяване, което често остава „невидимо“ за околните, но оказва тежко влияние върху живота на хиляди хора.
По повод деня Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването (АПАЗ) организира информационна кампания, посветена на живота с лупус, проблемите пред пациентите в България и необходимостта от по-добър достъп до лечение, диагностика и подкрепа.
Системният лупус еритематозус е хронично автоимунно заболяване, при което имунната система атакува собствените тъкани и органи. Заболяването може да засегне кожа, стави, бъбреци, сърце, бял дроб и нервна система. Симптомите често са разнообразни и неспецифични – силна умора, болки в ставите, температури без причина, кожни обриви, косопад и други прояви, които могат да се появяват и изчезват с години преди поставянето на диагноза.
Смята се, че около 4000 души в България живеят с лупус, а в Европа приблизително 1 на всеки 2500 души е засегнат от заболяването. Около 90% от пациентите са жени, най-често в млада и активна възраст.
Въпреки развитието на медицината, пациентите в България продължават да се сблъскват със сериозни предизвикателства. Сред основните проблеми са забавянето на диагнозата, ограничен достъп до ревматолози и специализирана грижа, затруднен достъп до медикаменти и значително финансово натоварване за част от терапиите.
Данни от европейски пациентски проучвания показват, че едва 26,2% от българските пациенти с лупус определят достъпа си до лечение като адекватен, а над 74% съобщават за затруднения при получаването на предписаните медикаменти. В същото време над 65% от пациентите в Европа споделят, че заболяването оказва негативно влияние върху професионалния и социалния им живот.
По повод Световния ден за борба с лупуса АПАЗ публикува серия от информационни материали, инфографики и видеосъдържание, посветени на живота с диагнозата. Част от кампанията е и специален епизод на информационния видеокаст на организацията, посветен на лупуса, с участието на д-р Владимира Бояджиева, ревматолог от УМБАЛ „Иван Рилски“, и Владимира – пациент, живеещ със заболяването. В разговора се поставя фокус върху ранното разпознаване на симптомите, лечението, психичното здраве, подкрепата от близките и ежедневните трудности на хората с лупус.
В рамките на целия месец май в TikTok канала на АПАЗ ще бъдат публикувани кратки видеа с информационна насоченост, свързани с лупуса, насочени към повишаване на информираността сред младите хора и обществото.
АПАЗ подчертава, че повишаването на информираността е ключово за по-ранната диагноза, по-доброто лечение и намаляването на стигмата около заболяването.
„Лупусът не се вижда. Но променя живота всеки ден. Хората с лупус имат нужда не само от лечение, но и от разбиране, подкрепа и достоен достъп до грижа“, коментира Анета Драганова, председател на АПАЗ.